MALENA, USPELA SI: Stigle predivne vesti, skupljeno dovoljno novca za lečenje Anike Manić (2)

Preslatka devojčica Anika Manić (2) koja boluje od retke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije izvojevala je jednu od najvećih bitki u životu – uspela je, posle toliko meseci borbe, da prikupi novac potreban za lek i lečenje koje će se obaviti u Mađarskoj, umesto u Sjedinjenim Američkim Državama.

Ova radosna vest potvrđena je na Fejsbuk stranici Za Anikin dug i lep život.

– Posle skoro 3 meseca prikupljanja sredstava za najskuplju terapiju na svetu, spremni smo da objavimo završetak prikupljanja sredstava za Anikin tretman. Radost je ogromna, a zahvalnost večna! Ova akcija je podstakla toliko ljudi, pobudila najbolje u ljudima, ujedinila nas sve. Svi smo se borili za isti cilj, čista srca, pomagali koliko smo mogli i dali svoj maksimum. Hvala državi Srbiji na podršci i organizovanju transporta do bolnice. Hvala građanima Srbije za svaki odvojeni trenutak, pažnju, izgovorenu reč i dinar za našu Aniku. Hvala Anikinim pomagačima iz regiona i širom sveta koji su prepoznali Anikinu borbu pokazali da podrška ne zna za granice. Pokazali smo, svi zajedno, da dečiji život nema cenu i da ujedinjeni možemo stvoriti čuda jer u njih i verujemo – emotivne su reči Anikinih roditelja.

Podsetimo, Anika Manić, devojčica koja boluje od spinalne mišićne atrofije, poslednjih nedelja grčevito se bori za svoj život. Približava se vreme kada mora da primi terapiju, koja košta neverovatna 2,4 miliona dolara.

Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom deset.

Međutim, nakon pete nedelje Anikinog života, roditelji su na lekarskom pregledu primetili da njihova beba ne reaguje onako snažno kao ranije. Posle samo dve nedelje preslatka devojčica je dobila dijagnozu za koju roditelji nikad ranije nisu čuli, spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1.

Reč je o retkoj, progresivnoj i terminalno neuromuskulatornoj bolesti sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba.

Spinalna muskularna atrofija je retko oboljenje gde telu nedostaje gen koji pravi protein koji motorički neuroni koriste kao hranu. Kako nemaju od čega da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju.

To počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje.

Država je najavila da će Anika u Budimpeštu na lečenje otići avionom Vlade Srbije, ali i da od naredne godine Srbija uvodi skrining program kod novorođenčadi za rano otkrivanje ove teške i retke bolesti.

Izvor: Srbija Danas

Komentariši

Vaša email adresa neće biti objavljivana. Neophodna polja su označena sa *